Ruim 4 weken na operatie op controle

Vanmorgen zijn we met Lucas voor controle naar de plastisch chirurg geweest. Gelukkig vond deze dat het er allemaal goed uitzag. Alle eer aan onze Hemelse Vader!

Er zit nog wel best wat vocht in zijn hoofdje: bij zijn oogjes, op zijn voorhoofd en op het stukje tussen/boven zijn ogen waar eerst het harde richeltje zat van de verbeende schedelnaad. Op die plek is de huid ook nog wat dikker. Dit alles is 'gewoon' en heeft even tijd nodig. Wanneer het vocht in de loop van de tijd zal wegtrekken zullen wel de contouren van het bot duidelijker zichtbaar worden. Bot is niet buigzaam, en is dus lastig om rond te laten lopen. Als je met je vinger over zijn voorhoofd gaat dan voel je het ook een beetje ;-).... Dit kan een beetje 'weg slijten' door het vel wat er overheen schuift.

Voor het scheel kijken moet hij over 3 maanden naar Orthoptie. Kinderen met 'cranio' hebben sowieso een vergrote kans op scheel kijken omdat de oogkassen al die tijd vervormd zijn geweest. En om een lui oog te voorkomen, moet daar al snel iets aan gedaan worden. Ook zal tegen die tijd weer een controle plaats vinden en foto's gemaakt worden, om te kijken of alles hersteld is. Ondertussen genieten wij van ons heerlijke mannetje. Hij is echt een zegen voor ons!

3 weken na de operatie en feest!

Afgelopen week is Lucas jarig geweest. Wat een hoop redenen om dankbaar te zijn dat we zijn eerste verjaardag konden vieren!

Met Lucas gaat het nu echt heel erg goed! Hij heeft echt wel bijna 3 weken last gehad van een 'ziekenhuistrauma' en was 's avonds en 's nachts erg onrustig, maar gelukkig lijkt dat nu weer helemaal goed te gaan. Ook is hij weer het altijd vrolijke ventje...echt zo genieten! En zn ontwikkeling lijkt ook niks mee aan de hand te zijn.

Aanstaande vrijdag moeten we terug op controle, we zijn wel benieuwd hoe dat eigenlijk gaat verlopen en wat de arts er nog over te zeggen heeft. Zijn oogjes staan nog een beetje diep namelijk, en hij kijkt wat scheel. Maar misschien is dat wel normaal. We zijn benieuwd. We zijn allang blij dat het tot dusver zo ontzettend goed is verlopen! En over een paar maanden moeten we terug voor een foto, om te kijken of alles hersteld is. Spannend dus! Maar wel met een heerlijk gevoel van blijdschap en dankbaarheid! God heeft echt alles in de hand!

Onze ervaringen tot nu toe

Nu, ruim een week na de operatie van Lucas, gaan onze gedachten terug naar de afgelopen periode. Een periode van 'uitzien naar' de operatie, 'verwachten en in spanning zitten' tijdens de operatie, en 'zorgen voor' ná de operatie.

In de periode voorafgaand aan de operatie hebben we heel duidelijk ervaren wat in Mattheüs 11: 28-30 staat: Kom naar Mij toe, allen die vermoeid en belast bent, en Ik zal u rust geven. Neem Mijn juk op u, en leer van Mij dat Ik zachtmoedig ben en nederig van hart; en u zult rust vinden voor uw ziel; want Mijn juk is zacht en Mijn last is licht.

We zijn met al onze zorgen naar Hem (onze Heere Jezus Christus) toegegaan, en Hij heeft de last werkelijk van onze schouders afgenomen. Zijn rust en vrede heeft onze harten vervuld! Daar zijn we zo enorm dankbaar om...

Kort voor de operatie hebben we echter ook ervaren dat de boze, satan, er alles aan deed om die rust en vrede van ons te roven. Via absurde onenigheden met de kinderen onderling, een toetsenbord van de computer die plotseling, om onbekende redenen, ermee weigert.... en zo nog meer dingen! Dan ervaar je echt dat t geen strijd van de zichtbare wereld is, maar een strijd van de onzichtbare wereld...een geestelijke strijd. Dan is alles niet even fijn en rooskleurig. Dan heb je verdriet van alle dingen die er misgaan, verdriet ook van de zonde, verdriet van de arglistigheid van het hart... Maar Gode zij dank: Christus heeft overwonnen!!! Want Zíjn kracht wordt in onze zwakheid volbracht.

Ondanks dit alles hebben we ervaren dat onze Hemelse Vader erbij was, en hebben we ons vertrouwen op de Heere onze God kunnen blijven stellen. En dat is nou juist zo HEERlijk...dat we ondanks alle moeilijkheden en zorgen en wachten tijdens de operatie, erop konden vertrouwen én hebben ervaren dat God ons er boven uit tilde. Dat Zijn goedheid en genade boven alles uitsteeg. Dat dát veel meer woog dan alle zorgen van onze kant. Zoals de vader van Corrie ten Boom zei tegen zijn dochter: Maak je geen zorgen of je t lijden wat eraan komt wel aankunt, want op het moment dat je het nodig hebt geeft God je extra genade en kracht. Net zoals ik jou pas een treinkaartje geef op het moment dat jij het nodig hebt. 

Dit alles (de operatie van Lucas) is niet iets wat wij gezocht of graag gewild hebben, maar we zijn wel dankbaar voor het voorrecht om, door dit alles heen, Hém beter te leren kennen...gevórmd te worden...en (zoals 2 Korinthe 5 :15 zegt) meer te leren om voor Hém te leven en níet meer voor onszelf. Daarom willen we Hem ook alle lof en eer geven door dit getuigenis.

6 dagen na de operatie

Het gaat steeds beter met Lucas! Zijn ogen gaan steeds een beetje meer open en zelfs zijn ontwikkeling gaat verder: vandaag ging hij voor het eerst zelfstandig staan in de box, jippie!!!

Wel heeft hij een onrustig nachtje achter de rug. Veel wakker geweest en niet te troosten... waarschijnlijk een nasleep van het hele gebeuren.

ja.....eindelijk gelukt!!!

kiekeboe!

4 / 5 dagen na de operatie...

....kan ik het niet laten....ik moet gewoon weer ff pianospelen!!!

En....weer thuis!!!

Ik heb mn wagen volgeladen, vol met blije kindjes.....

Helemaal blij!

En weer thuis in mn box, die papa en mama volgehangen
hebben met dekentjes tegen het stoten...

Toch nog niet naar huis

Erg jammer, maar Lucas mag toch nog niet mee naar huis. De arts had er geen goed gevoel over en wil toch nog wachten tot morgenochtend. Dus als alles meezit dan zijn we morgen weer allemaal bij elkaar thuis!!!

Zijn haartjes zijn net voor t eerst na de operatie gewassen met Bethadine shampoo, en nu moeten ze 2 weekjes droog blijven anders gaan de hechtingen te snel oplossen.

mn muziekmaatje met heerlijke snoezelmuziek!

En mijn bloedwaardes zijn.....

.......helemaal goed!!!! En...ik mag misschien toch naar huis! Dat zou wel héél fijn zijn! Even wachten nog op toestemming van de Plastisch Chirurg!

Als ik mn hoofd achterover houd dan zie ik jullie wat beter...

ik ga alweer klimmen en klauteren....

even een kijkje nemen bij alle kaarten hoor,
dan kunnen jullie mn  mooie zigzag
'haarband' goed bekijken!

en niet te vergeten die mooie naamslinger die mn
zusjes gemaakt hebben!

Gezellig met het hele gezin in de speelkamer, en.....toch nog een nachtje blijven.

Vanmorgen was het feest: we mochten met zn allen in de speelkamer, die helemaal alleen voor ons gezin was! Heerlijk dat dat zo geregeld kon worden!!! En...we hebben ervan genoten! Lekker knuffelen met Luukie en spelen met al het leuke speelgoed...Wauw!

Omdat ze vergeten zijn om Lucas vanmorgen te prikken hebben we vanmiddag om half 3 een herkansing ;-)... Een uurtje later (of twee) weten we de uitslag van zijn HB en Glucose. Als zijn bloedwaarde nog veel te laag is dan krijgt hij opnieuw een bloedtransfusie, als het maar iets te laag is krijgt hij ijzer en als t helemaal in orde is dan mag het infuus in zijn voetje er eindelijk uit!!! Maar nu moet hij toch nog wel een nachtje blijven... Zn broertjes en zusjes waren het daar niet helemaal mee eens ;-)....

deze was wel heeeel interessant!

spelen met mn grote broer en zus 

alles ontdekken!

wat is er nog meer???

ff knuffelen hoor, veel te lang geleden!

mn grote kleine zus ;-)

Nog een oog

Lucas (en pappa) heeft heerlijk geslapen vannacht. Nauwelijks wakker geweest.

Als Lucas zijn best doet kan hij ook door een klein spleetje van zijn andere oogje kijken. Echt grappig om zien hoeveel moeite hij doet om wat te kunnen zien.

Vanmorgen zal er weer bloed geprikt worden en horen we (hopelijk) wanneer hij naar huis mag. Straks komen alle broertjes en zusjes op bezoek. Gezellig!!

Goedemorgen allemaal.......

Een heel klein spleetje licht?

Ja hoor.....Odar komt binnen en op dat moment krijgt Lucas één oogje een heel klein beetje open. Hij is meteen super vrolijk en actief. Hij doet alle mogelijke moeite om door dat spleetje wat te zien.

Hopelijk blijft het zo gaan en kan hij morgen weer 'gewoon' kijken. Als zijn ogen morgen helemaal open zijn (we rekenen er maar niet op) dan mag hij zelfs mee naar huis als wij dat zien zitten...NATUURLIJK zien wij dat zitten:)

Vanmiddag was het nog wel even schrikken omdat Lucas uitslag op zijn buikje kreeg. Dit zou kunnen betekenen dat zijn lichaampje het toegediende bloed niet accepteert. Gelukkig is de uitslag weer weg. Zijn bloedwaarde is ook nog niet goed maar volgens de verpleegkundige hoeven we ons daarover vooralsnog geen zorgen te maken.

Wij zijn super blij en dankbaar voor alle belangstelling, medeleven en gebeden. Boven alles danken we onze Hemelse Vader. We hebben veel met Luukie gezongen deze week 'Jezus is de goede Herder' ........dat hebben wij echt zo ervaren.

uuh,,,,,,ik zie maar een heeeel klein stukje van jullie:)

Hij doet t zo goed...!

Ons dappere mannetje doet t zo goed! Je ziet aan m dat ie t niet echt naar zn zin heeft. Hij wrijft maar in zijn ogen en is wat onrustig maar gelukkig is hij niet overstuur! Z'n HB en Suiker is vandaag weer geprikt....we zijn benieuwd naar de uitslag! Zijn bloeddruk is nog wat te hoog. Maar de arts is er erg tevreden over gelukkig!

Wel is zijn hoofd nog weer dikker geworden... Hij heeft nog wat verhoging maar dat is zo gek niet want zijn lichaampje is druk aan t werk om t vocht af te voeren. Goede tip die we kregen: houd Lucas vandaag veel rechtop dan zakt het vocht des te sneller weg. Dat gaan we maar eens doen dan!

Odar heeft vannacht bij Lucas geslapen en is ieder uur gewekt door ons mannetje :-)... Tja....daar doe je niks aan! Hopelijk gaat t iedere dag weer wat beter met hem! Ikzelf ben gisteravond naar huis gegaan. De kinderen waren helemaal blij verrast...t was erg gezellig om weer even bij elkaar te zijn! Vanochtend kwam één van de kleintjes lekker bij mij in bed kroelen....Heerlijk om naar zn blije gezichtje te kijken! Echt fijn ook om te weten en te horen dat ze t gezellig hebben met Opa en Oma en hun tante!

Wat fijn dat we vanmorgen bezoek kregen van de familie S. die ook op deze afdeling moest zijn! En dat er ook nog een kadootje werd gebracht voor Lucas door de familie v. Z. Heel erg bedankt! Ontzettend fijn dat er zo met ons meegeleefd en voor ons gebeden wordt!

ach...ik ben gewoon moe!!!

gemaakt door mijn lieve broers en zussen en mijn lieve tante!!!

Nog een beetje bloed

Gelukkig gaat het nog steeds goed. Lucas is wel heel erg moe en soms een beetje gefrustreerd doordat zijn andere oogje nu ook helemaal dicht zit. Ook zijn voorhoofd staat strak van het vocht. Hij heeft nog niet zoveel zin in eten.

Op dit moment krijgt hij (later dan gepland) bloed toegediend. Zijn verhoging is opgelopen tot iets boven de 38 graden maar dat schijnt te horen.

Zijn oogjes gaan steeds verder dicht.

Lucas is een stoere vent. Ondanks dat hij behoorlijk beperkt is probeert hij het beste ervan te maken. Hij ziet inmiddels met één oog nog door een spleetje. De andere zit helemaal dicht. Zijn hoofd krijgt ook een behoorlijk ongebruikelijke vorm:) maar hier waren we op voorbereid.

Hij vond het fijn om zijn broertjes te zien (vooral voelen en horen). Zijn broertjes vonden het ook leuk om Lucas te zien en op schoot te hebben. Hij wil inmiddels ook steeds meer gaan bewegen en dat is wel een beetje eng met die grote wond op zijn hoofd.

joehoe.........ik zie niets meer

mijn grote broers zitten in bijzondere stoelen in het ziekenhuis en hebben het erg naar hun zin

ik had juist van die mooie krullen:(

Van de IC naar een 'eigen' kamer

Vannacht is het goed gegaan met Lucas. Hij was na iedere (be)handeling (en dat waren er veel) wel erg verdrietig maar ging daarna telkens weer rustig slapen. Hij mocht bij Hilda op schoot een lekker flesje (dikke Bambix zoals thuis) drinken. Dit ging goed en was fijn. Ook een flesje limonade ging er goed in.

Wij zijn gisterenavond 22:15 uur uit het ziekenhuis weggegaan (op de fiets) naar een hotelletje in de buurt zodat we evt. snel weer in het ziekenhuis zouden kunnen zijn. Gelukkig was dit niet nodig. Toen we vanmorgen om 7:45 uur weer bij Lucas waren, lag hij lekker te slapen.

Na diverse (extra) controles is besloten dat de 2 drains uit zijn hoofdje verwijderd mochten worden. Het verband is er dus inmiddels af. Van oor tot oor is de zigzagwond zichtbaar maar die ziet er goed uit. Zijn bloeddruk is nog wel wat te hoog en zijn HB waarde iets te laag. Hiervoor krijgt hij zo meteen nog wat extra bloed toegediend. Zij bloedsuiker is ook te hoog en dit wordt in de gaten gehouden. Hij heeft wat verhoging maar dat schijnt normaal te zijn. Om de 4 uur krijgt hij nog pijnstilling toegediend.

Na nog twee keer bloedprikken (lucas is dat nu echt zat en wordt boos) mocht hij weg van de IC (naar beneden).

Nu zitten we met ze'n  drieën in een 'eigen' kamer waar één van ons vannacht ook lekker kan blijven slapen.

Ons is 'beloofd' dat zijn beide oogjes stevig dicht komen te zitten door vochtophoping. Tot nu toe is dit maar bij één oog het geval. Verder is zijn hoofdje behoorlijk opgezwollen (zie foto's).

Vanmiddag komen opa en oma met de 2 kleine broertjes en grootste broer op bezoek. Verder gaan we een beetje bijkomen/uitrusten vandaag.

Iedereen weer bedankt voor de gebeden en het medeleven.

Odar, Hilda en Lucas

 

 

Eindelijk weer bij ons mannetje

Het duurde even, maar gelukkig mochten we eind van de middag naar Lucas toe op de IC. Toen we binnenkwamen was hij net wat aan t wakker worden. Z'n ogen wil hij nog niet open doen ;-) en af en toe is hij echt verdrietig en boos. Logisch ook natuurlijk. t Zal allemaal niet even prettig zijn nu! Overal toeters en bellen en slangetjes en een stevig drukverband om zijn hoofd...en een schor huiltje van het intuberen....

Het is zo fijn om hem eindelijk weer te mogen zien en voorzichtig met hem te knuffelen! We hopen op een goede nacht voor hem, maar dat is vooreerst nog afwachten! 

We zijn onze Hemelse Vader zo dankbaar voor Zijn trouwe zorg! Aan Hem alle dank en eer!

Pffff

Pfffff.........zojuist (15:05 uur) het verlossende telefoontje gekregen. De operatie is goed verlopen en lijkt geslaagd.

Nu wordt Lucas langzaam wakker gemaakt en wordt hij naar de intensive care gebracht. Het kan nog 1,5 tot 2 uur duren voordat we hem kunnen zien maar dit voelt al vast erg fijn.

Als we meer weten, melden we ons

We weten nog niks....

Even een kort berichtje:

Helaas weten we nog niks. We hadden al wel een telefoontje verwacht, maar helaas... Willen jullie blijven bidden? Vast bedankt!

Spannend!

Eindelijk is het zover. Later dan gepland is Lucas om 8:30 uur opgehaald voor de operatie maar om 9:30 uur was hij pas aan de beurt. Hilda is met hem meegegaan tot de OK. Uiteraard vond Lucas het kapje helemaal niet leuk maar hij is 'onder zeil':)

Nu begint het lange wachten. Wat is het HEERlijk om te weten dat er zoveel mensen de troon van God's genade bestormen met gebed. Wat HEERlijk ook dat dit 'zomaar' kan. Dat een Heilig God door mensen aangesproken wil worden is een wonder.

Vanmorgen hebben we Lucas als het ware (symbolisch) aan God overgedragen. Hoe het vandaag (en verder) ook loopt bij Hem is hij veilig.

Bedankt voor jullie gebeden.

De opnamedag!

Ons eerste dagje ziekenhuis is vooral een drukke dag! Geen idee dat er zoveel bij kwam kijken ;-)...

Wat er zoal gebeurt:

• Wegen en meten
• Gesprek met verpleegkundige over de gang van zaken
• Bloedprikken
• Nogmaals bloedprikken :-(
• Gesprek met 2 artsen over een onderzoek naar de bloedstolling van Cranio-patienten
• 3D-foto maken bij de klinisch fotograaf (leuke kous over zijn hoofd zodat de vorm beter zichtbaar is :-))
• 2x ogen druppelen en naar de oogarts
• Gesprek met de pedagogisch medewerker
• IC bezoek
• en tussendoor nog even proberen te eten en te slapen.....;-)

Maar.....ons ventje heeft zich kranig gehouden, en ook geen kik gegeven bij t bloedprikken! 

Hieronder nog wat foto's van ons heerlijke mannetje:

Bemoedigend lied in moeilijke tijden!

Ik zal er zijn (Sela)

Hoe wonderlijk mooi is uw eeuwige Naam. 

Verborgen aanwezig deelt U mijn bestaan. 

Waar ik ben, bent U: wat een kostbaar geheim. 

Uw naam is 'Ik ben' en 'Ik zal er zijn'.

Een boog in de wolken als teken van trouw,

staat boven mijn leven, zegt: Ik ben bij jou!

In tijden van vreugde, maar ook van verdriet,

ben ik bij U veilig, U die mij ziet.

De toekomst is zeker, ja eindeloos goed.

Als ik eens moet sterven, als ik U ontmoet:

dan droogt U mijn tranen, U noemt zelfs mijn naam.

U blijft bij mij Jezus, laat mij niet gaan.

'Ik ben die Ik ben' is uw eeuwige naam. 

Onnoembaar aanwezig deelt U mijn bestaan. 

Hoe adembenemend, ontroerend dichtbij:

uw naam is 'Ik ben' en 'Ik zal er zijn'.

O Naam aller namen, aan U alle eer.

Niets kan mij ooit scheiden van Jezus mijn Heer:

Geen dood en geen leven, geen moeite of pijn.

Ik zal eeuwig zingen, dicht bij U zijn.

'Ik ben die Ik ben' is uw eeuwige naam. 

Onnoembaar aanwezig deelt U mijn bestaan. 

Hoe adembenemend, ontroerend dichtbij:

uw naam is 'Ik ben' en 'Ik zal er zijn'.

Uw naam is 'Ik ben' en 'Ik zal er zijn'.

Nieuwe operatiedatum!

Helaas is de operatiedatum van 8 oktober verplaatst naar 29 oktober. We zullen nog even geduld moeten hebben! Gelukkig lijkt hij er zelf nog steeds geen last van te hebben dat z'n schedel wat te klein is :-)...

Operatie Lucas: 8 oktober

8 oktober is het dan zover: Lucas zal dan b.l.e.w. geopereerd worden! De dag ervoor wordt hij opgenomen, en hij zal in totaal zo'n weekje in het ziekenhuis moeten blijven. Het schiet dus al op! Nog maar 5 weken... Tot nu toe ervaren we een rust en vrede in onze harten die alleen God ons kan schenken. We mogen putten uit een Fontein van Levend Water die in onze harten is uitgestort! We zijn benieuwd naar wat de Heere geeft en hoe alles zal verlopen. Maar één ding is zeker: Lucas is in Zijn hand geborgen.

Correctie van het voorhoofd

Bij een overgrote meerderheid van de craniosynostosen is het voorhoofd te weinig gegroeid. De voorhoofdscorrectie is dan ook de meest voorkomende ingreep. Hierbij wordt de bovenste helft van de oogkassen samen met het voorhoofd naar voren geplaatst en symmetrisch gemaakt.

Wat willen we ermee bereiken?
De schedel een normale vorm en volume geven.

Hoe gaat dit in zijn werk?

Er wordt een strook haar van ongeveer 5 cm breed geschoren, lopen van oor tot oor. De huidsnede loopt zig-zag over het hoofd, omdat daarmee het litteken in de toekomst zoveel mogelijk door de haren zal worden bedekt. Via deze toegang worden het voorhoofd en de bovenste helft van de oogkasranden vrijgelegd. De neurochirurg maakt het schedelbot los van het onderliggende hersenvlies. Dankzij dit hersenvlies lopen de onderliggende hersenen weinig risico. Daarna wordt de bovenste helft van de oogkasranden losgemaakt. Ook de ogen lopen weinig risico; die zitten verpakt in een stevig beenvlies.

De bovenste oogkasranden worden in de juiste vorm gezet en teruggeplaatst. De botten van het voorhoofd worden aangepast aan de nieuwe positie van de oogkassen. De hersenen krijgen daardoor de mogelijkheid om de extra verkregen ruimte in te nemen en in de goede richting verder uit te groeien.

De verschillende botstukken worden op hun plaats vastgezet met oplosbare hechtingen. Aan het einde van de operatie worden twee draintjes achtergelaten tussen de hoofdhuid en de schedel voor de afvoer van de eventuele bloeduitstorting.

Na de operatie

Na de operatie volgt èèn nachtje op de intensive care. De draintjes worden meestal de volgende ochtend alweer verwijderd.

In de eerste dagen na de ingreep staat met name de zwelling op de voorgrond. Na drie dagen neemt die weer af, de meeste kinderen gaan na 4 dagen weer naar huis. De reconstructie van de schedel is stevig genoeg, een helm ter bescherming is niet nodig.